Zwei junge Frauen ermutigen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom | FLZ.de

Michelle Crawford und ihre Schwester Vanessa Debus haben ein Ziel. Gemeinsam mit dem upside down-Team möchten sie Menschen berühren, informieren, inspirieren, ermutigen – und zwar für ein Thema, über das Nichtbetroffene oft nur wenig wissen. Ihr Buch „upside down“ gewährt Einblick in das Leben von Kindern und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom.

Neben Michelle Crawford, deren Sohn David Trisomie 21 hat und im März zwei Jahre alt wird, kommen noch weitere Familien zu Wort, die ihr Leben mit einem Sohn oder einer Tochter mit dem Down-Syndrom teilen. „Jede Familie erzählt ihre eigene Geschichte, so wie sie sie erzählen wollen“, sagt Vanessa Debus, die 25-jährige Tante von David. Vorgaben gab es nicht. So wird es persönlich, individuell.

Die selbstständige Fotografin und Content-Createrin machte die fröhlichen Fotos unter anderem von Mia, Nele, Jule, Carolina Amelie, Emmi, Maxi, Mick, Freda, Ida, Patrick, Theodor Joe, Lukas, Luke, Konstantin, Fiona, Timo, Ylva, Jonas, Friedrich, Elise, Johann und Franziska.

Sie verbindet eines: Sie alle – vom Kleinkind bis zum jungen Erwachsenen – haben das Down-Syndrom, sind dabei jedoch so verschieden und einzigartig wie andere Kinder und Jugendliche ohne Handicap. Sie haben ihre eigenen Stärken, Fähigkeiten, Bedürfnisse. Dies wird beim Lesen der Geschichten schnell deutlich. Gerade die älteren Mädchen und Jungen sowie die jungen Erwachsenen haben ihre ureigenen Talente und Visionen. Mit der richtigen Förderung und Unterstützung ist vieles möglich wie etwa bei Patrick (19), der sehr musikalisch und ein guter Tänzer ist. Nach Regel-Kita, dem Besuch der Grundschule und danach der Förderschule wird er bald sein Arbeitsleben in einer Werkstatt beginnen. Ein Weg von vielen möglichen.

Beim Besuch der Familien habe man die Gelegenheit bekommen, die Höhen und Tiefen eines Lebens mit Trisomie 21 auf ganze persönliche Weise einzufangen, erzählt Vanessa Debus. Sie schaffte das mit der Kamera und zeigt die fröhlichen Kinder in speziellen Alltagssituationen. „Die Fotos führen vor Augen, dass ein Leben mit Down-Syndrom nicht nur möglich, sondern auch unglaublich schön und wertvoll ist“, wie es im Buch heißt.

Die Familien berichten von den schönen Seiten, aber auch von der Achterbahn der Gefühle, die so manche Mutter erlebte, als sie erfuhr, dass ihr Kind das Down-Syndrom haben wird. Für manche war das Leben erst einmal auf den Kopf gestellt – upside down. Einige fühlten sich nicht gut aufgefangen, im Regen allein stehengelassen, beklagten die fehlende Sensibilität mancher Ärzte nach der Geburt und die wenigen Informationen, die sie erhielten, die aber so wichtig gewesen wären.

Doch sie stellten sich den Herausforderungen, wie auch Michelle Crawford und ihr Mann Westyn. Die 26-Jährige ist gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin. Inzwischen absolvierte sie eine weitere Ausbildung und arbeitet als psychologische Beraterin.

Wenn man die Diagnose erhalte, dass das Kind das Down-Syndrom habe, ändere sich viel, sagt Michelle Crawford. „Mir zog es erst einmal den Boden unter den Füßen weg, ich hatte Angst.“ Dies war auch dem Umstand geschuldet, dass die Geburt schwer war, ein Notkaiserschnitt erforderlich war. Sohn David wurde von Fürth in die Klinik nach Erlangen gebracht, da ein Herzfehler festgestellt wurde. Die Familie hatte Angst um das Leben des Säuglings. Es ging zum Glück alles gut. David ist nicht nur der Sonnenschein für die Eltern, sondern auch für seine Tante Vanessa.

Den beiden Frauen, die im Landkreis Neustadt/Aisch-Bad Windsheim geboren sind, ist es wichtig, mit ihrem Buch auch Ängste zu nehmen. „Man ist nicht allein. Die Diagnose Down-Syndrom ist nicht das Ende der Welt, das Leben geht weiter.“ Nach dem Tief komme auch wieder viel Schönes.

Die Familien erzählen, dass mit Geduld, Mut, Vertrauen und einer guten Begleitung vieles möglich ist, auch wenn der Weg nicht immer leicht und manchmal chaotisch verläuft. Was Michelle Crawford und andere Familie deutlich machen, ist, dass das Thema Inklusion noch ausbaufähig ist. Was allen half, ist die Vernetzung mit anderen und die gegenseitige Unterstützung, ebenso wie das Teilen des erworbenen Wissens. Gemeinsam könne man so viel mehr erreichen und Barrieren abbauen, für die Kinder und die Gesellschaft, in der jede und jeder einen Platz habe. Michelle und ihr Mann haben sich entschieden, in seine Heimat, die USA, auszuwandern.

Dort sehen sie für sich und ihren Sohn eine bessere Zukunft als hierzulande. Einen Platz für David im katholischen Kindergarten in Neustadt hatten sie bereits zugesagt bekommen. Den brauchen sie jetzt nicht mehr.

Das Buch, das im Neustädter Verlag Ph.C.W Schmidt verlegt wird, soll am 21. März, dem erstmals 2006 ins Leben gerufenen Welt-Down-Syndrom Tag erscheinen. Dann ist auch die Buchvorstellung geplant, und zwar von 15 bis 19 Uhr im Sportpark Ronhof I Thomas Sommer in Fürth. Das Buch ist dort erhältlich, aber auch im örtlichen Buchhandel und im Onlineshop der Autorinnen, unter www.upside21down.shop, die von Yanice Harich und Anatolij Gutsch unterstützt wurden.