Weiße Flecken auf der Haut: Keine Scheu vor blöden Blicken mehr | FLZ.de

Belinda R. leidet seit fast 35 Jahren an Vitiligo, der Weißfleckenerkrankung. Anlässlich des internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar erzählt sie, wie sie damit umgeht und wie sie ihren Lebensmut wiedergewonnen hat.

20 Jahre lang hatte Belinda R. (Name geändert) ganz normale Haut. Doch dann bemerkte sie Veränderungen. Am Mund und um die Augen bildeten sich weiße Flecken. „Hast du da noch Zahnpasta hängen?“, fragten sie Freunde. Ein Besuch beim Hautarzt brachte ihr die Diagnose: nicht-segmentale Vitiligo, auch bekannt als Weißfleckenkrankheit.

Laut dem Deutschen Vitiligo Bund ist es eine Autoimmunerkrankung, in deren Verlauf der Körper die Fähigkeit verliert Pigmente zu bilden. Es entstehen weiße, unpigmentierte Flächen, die in der Regel aufgrund des geringeren Eigenschutzes schneller zu Sonnenbrand neigen. Weltweit leiden 0,5 bis 1 Prozent aller Menschen darunter. Die Ursachen sind nicht vollständig geklärt. Genetische Komponenten, UV-Strahlung, Chemikalien oder Stress können ein Auslöser sein.

Für Belinda R. war dies eine Hiobsbotschaft: „Ich liebe die Sonne. Nach damaligem Stand sollte ich sie aber meiden.“ Die heute 54-Jährige hatte zunächst lange nur leichte Symptome. Eine Behandlung gab es damals nicht, die betroffenen Stellen konnte sie überschminken.

In ihren Vierzigern begannen die weißen Flecken sich auszuweiten. Besonders der Bereich um die Augen und das Dekolleté waren betroffen. Mit der optischen Veränderung litt auch ihre Psyche: „Wildfremde Leute gucken oder sprechen einen an und fragen nach meinen Flecken.“ Auch wenn ihre Freunde und Familie viel Empathie zeigten, fühlte sie sich doch allein in ihrer Situation. Hautärzte aus der Region kannten keine Behandlung und empfahlen ihr, sich mit der Erkrankung abzufinden.

Doch genau das tat Belinda R. nicht: Sie fasste den Entschluss, sich eben nicht damit zufriedenzugeben, dass es keine Therapie gebe: „Ich sagte mir: Jetzt muss ich was machen.“

Ein Neurodermitis-Mittel soll auch gegen Vitiligo helfen. Da diese eine Autoimmunerkrankung ist, fährt das Medikament das menschliche Abwehrsystem runter und soll die Neubildung von Pigmenten ermöglichen. Der Effekt soll sich erst nach einigen Monaten einstellen. Belinda R. brach die Behandlung aber ab: „Durch die Schwächung des Immunsystems war ich ständig erkältet und es zeigte nicht den gewünschten Effekt.“

Seit einigen Monaten nimmt sie eine neu entwickelte Creme: Sie bekommt alle drei Monate 200 Gramm und soll zwei Mal täglich zehn Prozent ihres Körpers einreiben. Die Stellen kann sie variieren. Belinda R. merkt deutliche Verbesserungen.

Im April 2024 hörte sie einen Vortrag: In diesem wurde entgegen der bisherigen Meinung empfohlen, eben nicht auf Sonne zu verzichten. Fazit: „Ohne UV-Licht geht es nicht.“ Laut Belinda R. ist dieser Ansatz aber umstritten und nicht für jeden Fall zu empfehlen. Doch ihr gab er ein Stück Freiheit zurück, sagt sie: „Es war wie eine Revolution für mich.“

Heute hat Belinda R. ihren Lebensmut vollständig zurückgewonnen. Sie ist gern unter Leuten und geht offen mit Vitiligo um. Sie zeigt ein Foto ihrer Füße mit den deutlichen weißen Flecken und lacht los: „So scheckert bin ich.“

Aber die Erinnerung an dunkle Zeiten und das Gefühl, allein mit der Krankheit zu sein, ist noch da. „Ich musste lernen, mit der Erkrankung zu leben.“ Als der Schub in ihren Vierzigern kam, haderte sie lange mit sich: „Ich musste an meiner Einstellung arbeiten.“ Es war ein harter Kampf, doch die Selbstreflexion gab ihr auch Selbstsicherheit.

Um anderen zu helfen, bietet Belinda R. seit dem Juni 2024 jeden ersten Dienstag im Monat eine Selbsthilfegruppe an. Dabei will sie nicht als strenge Leiterin auftreten: „Es ist ein lockerer Austausch von Betroffenen. Wir erzählen unsere Geschichten und lernen voneinander.“ Die Atmosphäre ist mal lustig und mal ernst.

Es hat gedauert, doch heute sagt Belinda R.: „Ich werde immer noch blöd angeschaut. Aber ich weiß, ich muss mich nicht blöd fühlen.“ Diese Botschaft will sie auch anderen Menschen mitgeben.

Die Selbsthilfegruppe Vitiligo trifft sich um 19 Uhr an jedem ersten Dienstag eines Monats im Haus der Stadtjugendpflege in der Alten Promenade in Dinkelsbühl. Wegen des Faschingsdienstags ist das nächste Treffen erst im April wieder. Ein Kontakt ist unter dinkelsbuehl@vitiligo-bund.de oder unter 0981/9722480 möglich.